Petra, Ingrid, Sebastián, Anna a Martina nám prozradily, jak se žije se systémovým lupus, spinální svalovou atrofií, cystickou fibrózou, Marfanovým syndromem či alkaptonúriou – chorobou černých kostí. Co je v životě naplňuje?
dh, Pravda 23.06.2021 06:00 kresba, děti, invalidní vozík, sádra, radost Foto: Shutterstock
Moderní léčba umožňuje žít, ne přežívat.
Petra se systémovým lupus: dozrála jsem na běh
Říká se, že na víno či whisky musíte dozrát. Já jsem dozrála na běh. Jakoby mávnutím zázračného proutku jsem ho začala milovat. Nyní se doslova musím kontrolovat, abych to nepřehnala. Euforie, radost, vyrovnanost, síla nahradili bolest, únavu, strach i pláč. Vyměnila jsem sušenku za jablko, k nordic walking hůlkám jsem přidala garmin hodinky a vydávám se na cestu za kondičkou.
Moje první závod, běh na pět kilometrů, byly pro mě převratné, mimo jiné jsem zjistila, že závodit mohu i s chronickým onemocněním. Neběhám žádné maratony, těch 5 až 6 km je pro mě optimum, abych si nepoškodila klouby. K tomu chodím každý den na procházky se psem, někdy si k tomu vezmu nordic walking paličky, mám trenéra, se kterým tonizují moje svalstvo už téměř pět let a během korony jsem propadla józe.
A proč to všechno dělám? Pro své srdce. Lupus mi totiž „sedl“ na srdce, a čím silnější bude tento sval, tím bude odolnější. Dělám to pro sebe. Velmi ráda se pohybuji. Věřím, že čím silnější je mé tělo, tím snadněji odolá vnějším vlivům. Dělám to pro vás. Chci vám ukázat, že i s chronickým onemocněním můžete sportovat.
Ingrid s cystickou fibrózou: Léčba spolu s pohybem mi umožňují žít, ne přežívat
Pohyb a sport jsou pro mě energií, psychickou i fyzickou podporou. Mám ráda turistiku, plavání, jógu či bruslení. Díky pohybu tu dnes jsem a považuji ho za základní terapii u cystické fibrózy. Znám dny, kdy projít pár schodů je výkon hodný Everestu, když vám strach z vykašlávání krve brání užívat si endorfiny ze sportu, ale i dny, když krásné zážitky zůstaly hřejivou vzpomínkou.
Mým doporučením je dávat si malé cíle, trpělivost a pravidelnost. Věřit, že svaly si pamatují a kondice dělá zázraky … Moje dny, kromě sportu, provázejí pravidelné inhalace, fyzioterapie a pořádně dávky léků, které mi pomáhají bojovat s následky nemoci. U cystické fibrózy je třeba užívat množství léků, které dokáží ovlivnit chloridový kanál – opravit ho. Tyto inovtívne léky léčí příčiny onemocnění, nejen následky. Léky jsou naděje, aby dospělí pacienti mohli zestárnout, ne umírat v mladém věku.
chlapec, nemoc, dýchání, cystická fibróza
ČTĚTE VÍCE
Slané děti: Kolik peněz vysbírat, o tolik si prodloužíte život
Sebastián se spinální svalovou atrofií: Život beru s humorem
Narodil jsem se jako zdravé dítě, ale už ve čtyřech měsících jsem začal ztrácet sílu ve svalech. Po mnoha vyšetřeních mi lékaři zjistili spinální svalovou atrofii typ 2. Nikdy jsem nedokázal chodit. Mám třináct let a pohybuji se na elektrickém vozíku. Časem se k seznamu mých zdravotních problémů přidala i skolióza.
Jelikož se můj stav stále zhoršuje, hodně rehabilitovat a v noci musím používat přístroj, který mi pomáhá dýchat. Někdy mi i přes den dobře padne, když mi dýchací přístroj pomůže pořádně se nadechnout. Setkávám se s tím, že lidé se na mě dívají přes mou diagnózu. Někteří jsou vystrašení, jiní mě litují. Rozumím, ale každý máme nějaký život a já se snažím, aby ten můj byl co nejobyčejnější a nejlepší.
Mou diagnózu nepovažuji za důležitou. Rozhodl jsem se život brát s humorem a co nejvíce času trávit zálibami. Například jsem nejmladším členem florbalového týmu, se kterým jsme se probojovali do české ligy. Žiji hudbou – nejraději mám rap, skládám si dokonce vlastní texty a nahrávám jejich pod jménem MCseb12. V poslední době kvůli potížím s dýcháním nemohu nazpívat celou píseň najednou, proto doufám, že brzy dostanu léčbu, díky které budu moci opět rapovat bez problémů. Hledám řešení, jak projít mé diagnóze přes rozum, alespoň na chvilku.
Anna s alkaptonúriou: Už nejsem s mou vzácností osamělá – věda zakročila!
Narodilo se miminko se vzácnou chorobou. Máma se hned po mém narození v roce 1957 usilovala zjistit, proč jsou plenky jejího miminka tmavé, když postoje na vzduchu. Lékař jí řekl, že jsem zdravá. Už jako malá jsem instinktivně neměla ráda maso a sýry – což z pohledu dnešních doporučení nízkobílkovinné diety bylo jen dobře.
Oficiální mi diagnózu alkaptonurie (tzv. Nemoc černých kostí) zjistili při první gynekologické prohlídce. Onemocnění vnímám esteticky nepříjemně a bolestivě. Všechny chrupavky v těle AKU-pacienta jsou tmavě zbarvené, křehké a nepružné. Místa, kde je pokožka tenká, se věru nedají skrýt (uši, oči). Největší nebezpečí však představují ochronotickým kamenem penetrované tkáně (srdeční chlopeň, velké klouby, páteř a ostatní pojivo).
